2012年4月17日是世界血友病联盟确定的第24届“世界血友病日”，卫生部医政司在北京召开2012年血友病管理工作研讨会。会议深入总结血友病管理工作现状，分析工作中存在的问题，探讨解决问题的办法。

卫生部医政司郭燕红副司长、中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、北京血友之家罕见病关爱中心储玉光副理事长分别作了主题发言。

郭燕红副司长指出，几年来，各部门围绕血友病管理工作，作了大量工作，取得了显著成绩:一是加强血友病病例信息登记和诊疗工作，建立了全国血友病病例信息登记管理系统，截至2012年4月6日，全国已登记10164例血友病患者信息，约占全国重症血友病患者总数的三分之一;开展血友病诊疗培训，通过视频会议对全国二级以上医院临床医师万余人次进行培训;大力开展血友病知识宣传。二是卫生部和食品药品监管局积极协调血液制品生产企业，通过采取多种措施，使全国各省市血友病患者用药紧张的状况在近几年得到缓解。三是血友病医疗保障制度不断完善，全国部分省份将血友病纳入全省或部分地市的职工和居民医保、新农合以及门诊特殊疾病保障范畴，对血友病患者进行保障。

郭燕红副司长提出，进一步提高对做好血友病管理工作重要性的认识，面对取得成绩的同时，客观分析血友病诊疗体系建设、凝血因子供应和医疗保障等各环节中存在的问题，探讨解决问题的办法。郭燕红副司长建议加强部门间协作，共同做好血友病的救助和保障试点的工作。

杨仁池教授和储玉光副理事长在报告中充分肯定近年来血友病工作取得的成绩，并分别代表血友病专家和患者对陈竺部长、各相关部委、凝血因子生产企业和其他关心血友病工作的爱心人士表示感谢，同时，分析了凝血因子供应、血友病医疗保障及血友病病例信息管理和诊疗工作面临的困难，并提出了针对性的建议。

发展改革委价格司、人力资源社会保障部医疗保险司、食品药品监管局注册司和安全监管司、卫生部规财司、农卫司和药政司等相关司局，部分省级卫生行政部门、血友病专家、血友病患者和新闻媒体以及中国生物技术股份有限公司、百特(中国)投资有限公司、华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品股份有限公司、上海新兴医药股份有限公司、山东泰邦生物制品有限公司、绿十字(中国)生物制品有限公司参加了研讨会，并作了发言。